Κάθε στιγμή μετράει (Still Alice)

Οπισθόφυλλο

Λυρικό όσο και τρομακτικό, τo μυθιστόρημα Κάθε Στιγμή Μετράει αποτελεί μια συγκινητική αλλά ρεαλιστική αποτύπωση της ζωής, μιας διακεκριμένης καθηγήτριας, η οποία μαθαίνει ότι πάσχει από Αλτσχάιμερ και συνειδητοποιεί στην πορεία ότι η αξία της δε μετριέται απλά από την ικανότητά της να θυμάται.

Η Άλις Χάουλαντ είναι περήφανη για τη ζωή που οικοδόμησε με σκληρή δουλειά. Στα πενήντα της, είναι καθηγήτρια γνωστικής ψυχολογίας στο Χάρβαρντ και διεθνούς φήμης γλωσσολόγος, παντρεμένη με έναν επίσης φημισμένο βιολόγο, μητέρα τριών ενήλικων παιδιών. Όμως, όταν έρχεται αντιμέτωπη με ολοένα και συχνότερα περιστατικά αμνησίας και έντονο αποπροσανατολισμό, μια τραγική διάγνωση αλλάζει τη ζωή της –καθώς και τη σχέση της με την οικογένειά της και τον υπόλοιπο κόσμο– για πάντα.

«Χίλιες φορές καλύτερα να είχε καρκίνο. Θα αντάλλαζε το Αλτσχάιμερ με τον καρκίνο χωρίς δεύτερη σκέψη. Ντράπηκε που ευχόταν κάτι τέτοιο, άλλωστε ήταν μια ανούσια ευχή, όμως ακόμη κι έτσι επέτρεψε στον εαυτό της να το φανταστεί.

Η νόσος Αλτσχάιμερ ήταν ένα ολότελα διαφορετικό θηρίο. Κανένα όπλο δεν ήταν ικανό να το σκοτώσει.

Αυτή τη στιγμή όσοι νοσούσαν από το Αλτσχάιμερ βρίσκονταν αντιμέτωποι με την ίδια κατάληξη, είτε ήταν ογδόντα είτε πενήντα χρονών. Κι ενώ ένα φαλακρό κεφάλι και σταυρωτή κορδέλα θεωρούνταν σύμβολα θάρρους και ελπίδας, το σκάλωμα της ομιλίας και η σταδιακή εξαφάνιση των αναμνήσεων προμήνυαν νοητική αστάθεια και επικείμενη παράνοια. Οι καρκινοπαθείς μπορούσαν να προσβλέπουν στη στήριξη της κοινότητάς τους. Η Άλις αντιμετώπιζε τον παραγκωνισμό. Ακόμη και οι πλέον καλοπροαίρετοι και μορφωμένοι άνθρωποι είχαν την τάση να φοβούνται τους πνευματικά ασθενείς και να κρατούν τις αποστάσεις τους.

Δεν ήθελε να καταλήξει μια γυναίκα την οποία οι άνθρωποι απέφευγαν και φοβούνταν».

Κερδίστε το!
Οι εκδόσεις Λιβάνη προσφέρουν το βιβλίο σε έναν τυχερό αναγνώστη του ιστότοπου. Για να συμμετέχετε στην κλήρωση κλικάρετε το παρακάτω k και συμπληρώστε τη φόρμα. Παρακαλώ, σημειώστε τα ακόλουθα:
Διαβάστε τους όρους και άλλες πληροφορίες σχετικά με τις κληρώσεις εδώ. Η κλήρωση θα γίνει στις 12 Μαΐου και το βιβλίο θα αποσταλεί ταχυδρομικά.

k

Καλή τύχη!

Αρθρογραφία

Η αναγκαιότητα του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την άνοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ

Η Άνοια με κύρια μορφή τη νόσο Αλτσχάιμερ αποτελεί μια τεράστια πρόκληση για την κοινωνία, σήμερα αλλά πολύ περισσότερο στο μέλλον. Με βάση υπολογισμούς της Alzheimer’s Disease International, υπάρχουν στις μέρες μας 44 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με Άνοια παγκοσμίως, αριθμός που θα ανέλθει σε 65.7 εκ. μέχρι το 2030 και σε 115.4 εκ. μέχρι το 2050, λόγω της αύξησης του προσδόκιμου επιβίωσης τόσο στις αναπτυγμένες όσο και στις αναπτυσσόμενες χώρες. Στη χώρα μας υπάρχουν σήμερα 200.000 ασθενείς και ο αριθμός αυτός μέχρι το 2050 αναμένεται να ξεπεράσει τις 600.000. Το ετήσιο κόστος της Άνοιας στην Ελλάδα πλησιάζει τα 3 δισεκατομύρια €.

Η εικόνα των αριθμών και των δαπανών είναι αποθαρρυντική αλλά και οι επιπτώσεις της Άνοιας στους ασθενείς και στις οικογένειές τους είναι τραγική. Η Άνοια οδηγεί σε προοδευτική έκπτωση της μνήμης, του λόγου, της κρίσης, της πρωτοβουλίας, καθώς και των καθημερινών λειτουργιών αυτοεξυπηρέτησης.

Παράλληλα με τη μείωση των νοητικών και λειτουργικών ικανοτήτων, οι άνθρωποι με Άνοια αναπτύσσουν ψυχολογικά και συμπεριφορικά συμπτώματα, όπως κατάθλιψη, ψύχωση, επιθετικότητα καθώς και τάσεις φυγής και περιπλάνησης, που περιπλέκουν το θέμα της φροντίδας. Οι φροντιστές των ασθενών με Άνοια, είναι συχνά αρκετά ηλικιωμένοι και αδύναμοι οι ίδιοι, με κατάθλιψη και άλλες σωματικές ασθένειες, καθώς και με κακή ποιότητα ζωής. Αν αναλογιστεί κανείς ότι η Άνοια είναι μια νόσος με διάρκεια 5-12 χρόνια μετά τη διάγνωση, τότε μπορεί να κατανοήσει πόση δυσκολία υπάρχει στην οικογένεια!

Τα προηγμένα κράτη σε όλο τον κόσμο έχουν εκπονήσει και εφαρμόζουν εθνικά σχέδια δράσης για την αντιμετώπιση της Άνοιας και των συνεπειών της. Στην πρόσφατη σύνοδο των G8 στο Λονδίνο (Δεκέμβριος 2013), συνυπογράφηκε η δέσμευση για συνέχιση και διεύρυνση των προσπαθειών καταπολέμησης της Άνοιας και καταγράφηκαν παροτρύνσεις για όλες τις χώρες να αναλάβουν πρωτοβουλίες προς αυτή την κατεύθυνση.

Κάτω από τον ολοένα αυξανόμενο κοινωνικό-οικονομικό αντίκτυπο της Άνοιας και ως αποτέλεσμα μακροχρόνιων αγώνων των Οργανώσεων Alzheimer στη χώρα μας, το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης συγκρότησε το Νοέμβριο του 2013 «Ομάδα Εργασίας για την εκπόνηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Άνοια- Νόσο Alzheimer», η οποία πρόσφατα παρέδωσε τις προτάσεις της για ένα ολοκληρωμένο και αποτελεσματικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Άνοια στην Ελλάδα.

Η εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Νόσο Alzheimer είναι υψίστης σημασίας όχι μόνο στο πλαίσιο της υποστήριξης που δικαιούνται τα άτομα με Άνοια και οι οικογένειές τους, αλλά και για να επιτύχουμε, μακροπρόθεσμα, τον εξορθολογισμό των κρατικών πόρων που διατίθενται για τη νόσο.

Στη συνεδρίαση της ολομέλειας της Βουλής της 22/12/2014, ψηφίστηκε ομόφωνα –από όλα τα κόμματα– άρθρο νομοσχεδίου για την Ίδρυση Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια- Νόσο Alzheimer και δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως η σύστασή του. Το Εθνικό Παρατηρητήριο έχει σκοπό τη μόνιμη υποστήριξη της πολιτικής της χώρας για την αντιμετώπιση της νόσου και την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός, ο οποίος ιδρύθηκε το 2002 από συγγενείς ανοϊκών ασθενών και επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με τη νόσο Αλτσχάιμερ. Στόχος της Εταιρείας είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού, η υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, η κινητοποίηση της Πολιτείας για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, η ίδρυση δομών για την περίθαλψή τους.

Παρασκευή Σακκά, Νευρολόγος – Ψυχίατρος

Πρόεδρος Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών

Πρόεδρος της ομάδας εργασίας για την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Άνοια και τη Νόσο Αλτσχάιμερ

Πρόεδρος του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια

Η συγγραφέας...

Η Λίζα Τζενόβα αποφοίτησε με άριστα από το Κολέγιο Μπέιτς. Είναι πτυχιούχος βιοψυχολογίας και κάτοχος διδακτορικού στη νευροεπιστήμη από το Πανεπιστήμιο του Χάρβαρντ. Ταξιδεύει σε ολόκληρο τον κόσμο και μιλά σε συνέδρια με θέμα τη νόσο Αλτσχάιμερ, τις τραυματικές εγκεφαλικές κακώσεις και τον αυτισμό.

Έχει εμφανιστεί στις εκπομπές Dr. Oz, The Diane Rehm Show, καθώς και στο CNN, το Fox News και το ραδιοφωνικό σταθμό Canada AM, έχει αρθρογραφήσει στην Chronicle, ενώ συμμετέχει και στο βραβευμένο με Emmy ντοκιμαντέρ To Not Fade Away.

Έχει γράψει επίσης τα μυθιστορήματα Love Anthony και Left Neglected, τα οποία έχουν συμπεριληφθεί στη λίστα ευπωλήτων των New York Times.

Το Κάθε Στιγμή Μετράει (Still Alice) μεταφέρθηκε στη μεγάλη οθόνη με πρωταγωνιστές την Τζούλιαν Μουρ –Όσκαρ Α’ Γυναικείου Ρόλου–, τον Άλεκ Μπόλντουιν και την Κρίστεν Στιούαρτ.

Ζει με την οικογένειά της στη Μασαχουσέτη.